据新华社报道，记者李恒于北京时间10月19日，在2024年中国罕见病大会开幕式上得知，目前我国全国范围内的罕见病诊疗协作网医院已经发展到419家，涵盖了全国各省份，进一步强化了罕见病的管理与诊疗工作。

　　北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬说，罕见病患者平均确诊时间从以往的4年缩短到4周以内，医疗花费降低90%，罕见病知晓率从过去的31%提升至69%。

　　国家卫生健康委党组成员、国家中医药局局长余艳红说，目前已知的出生缺陷有8000多种，其中相当一部分为罕见病。与10年前相比，2023年全国因出生缺陷导致的婴儿死亡率、5岁以下儿童死亡率均降低50%以上，神经管缺陷、唐氏综合征等重大出生缺陷发生率降幅达44%。